Lasten syöpäosason ylilääkärinä 27 vuotta työskennellyt Ulla Pihkala teki urallaan merkittäviä lääketieteellisiä läpimurtoja, mutta tunsi myös avuttomuutta kuoleman edessä.

”Jos tämä lapsi kuolee, niin sinun urasi, Ulla, on tässä talossa loppu. Onko selvä?”

Niin Lastenklinikan esimies ohjeisti Ulla Pihkalaa, kun hän oli erikoistumassa lasten syöpälääkäriksi vuonna 1980 ja valmistautumassa elämänsä ensimmäiseen luuydinsiirtoon. Sitä ennen Suomessa oli tehty vasta neljä luuydinsiirtoa, ja potilaat olivat kuolleet lyhyessä ajassa erilaisiin komplikaatioihin. Lastenklinikan uusi veri- ja syöpätautien osasto 10 oli juuri avattu, ja leukemiapotilaista vain 40 prosenttia jäi henkiin. Luuydinsiirrot olivat uusinta uutta.

Ulla oli 35-vuotias, ja kaikki hänen tietonsa luuydinsiirrosta oli kirjaviisautta. Sitäkin oli tuohon aikaan vain niukasti tarjolla. Kahdeksanvuotias Mira sairasti akuuttia myelooista leukemiaa, ja hänen 10-vuotias veljensä oli lupautunut luovuttajaksi.

”Koska vaihtoehtona oli varma kuolema, piti uskaltaa yrittää”, Ulla kirjoittaa helmikuussa ilmestyneessä kirjassaan Osasto 10. Toivoa ja taistelua, jossa hän kertoo työstään syöpäsairaiden lasten parissa ja taistelustaan parempien hoitotulosten puolesta.

”Jos tämä lapsi kuolee, niin sinun urasi, Ulla, on tässä talossa loppu.”

Luuydinsiirto oli 80-luvun alussa Ullan mukaan suurta seikkailua, niin vaikeasti hallittava prosessi se vielä oli. Mirasta tuli kuitenkin Suomen ensimmäinen luuydinsiirrolla parantunut leukemiapotilas, eikä Ulla saanut potkuja. Sen sijaan hänestä tuli lasten syöpähoidon uranuurtaja Suomessa. Hän työskenteli osasto 10:n vastuullisena ylilääkärinä 27 vuotta, koulutti uransa aikana 25 syöpälääkäriä, ohjasi 10 väitöskirjaa ja oli vahvasti vaikuttamassa siihen, että lasten syöpähoidoista tuli Suomessa Euroopan huippua.

Ullan uran alussa vain 45 prosenttia syöpään sairastuneista lapsista parani, mutta 2000-luvulla lukema on noussut 82 prosenttiin.

Sukupuolisyrjintää

Ulla päätti ryhtyä kunnanlääkäriksi lukioiässä. Hän oli matemaattisesti lahjakas, ja lääketiede ja ihmisten auttaminen kiehtoivat. Pappi-isä ja Sibelius-Akatemian käynyt musiikinopettajaäiti kannustivat tytärtään akateemiselle uralle.

Valmistuttuaan Ulla työskentelikin kunnanlääkärinä Karjaalla kolme vuotta ja meni sitten Lastenklinikalle erikoistumaan lastenlääkäriksi. Ulla teki väitöskirjan imeväisten raudantarpeesta.

”Kakarat ovat aivan ihania potilaita, rehellisiä ja vilpittömiä. Heihin saa yleensä hyvän kontaktin”, Ulla kehuu.

Mutta eteneminen 70-luvun lopussa ja 80-luvun alussa ei ollutkaan naiselle helppoa. Ulla haki lastentautien koulutusvirkaa eli apulaislääkärin virkaa Hyksissä useita kertoja, mutta ei saanut.

”Minun nuoruudessani oli aivan selvää, että naisia sorrettiin. Miehet ratsastivat aina y-kromosomilla ohitse, vaikka heillä oli vähemmän meriittejä. Olenkin sanonut kouluttamilleni naislääkäreille, ettei se riitä, että on parempi kuin pojat. Pitää olla 50 kertaa parempi. Mutta onneksi se ei ole vaikeaa”, hän sanoo ja nauraa. Ulla itse roikkui sijaisuuksissa kolmisen vuotta.

”Ei riitä, että on parempi kuin pojat. Pitää olla 50 kertaa parempi. Mutta onneksi se ei ole vaikeaa.”

Ullan aloitellessa uraansa moderni lasten syöpätautioppi eli lastenonkologia ei ollut vielä rantautunut Suomeen. Diagnostiikka oli puutteellista, resurssit olemattomat eikä lapsia varten koulutettua henkilökuntaa vielä ollut, Ulla kertoo. Vaikka suurin osa potilaista kuoli, perheille ei kerrottu ennusteista suoraan. Tästä asenteesta johtuen eräskin lapsi kävi hoidoissa lapsenhoitajansa kanssa, vaikka hän oli jo elämänsä viime metreillä.

Aluksi Ulla hoiti melkein kaikki Suomen leukemia- ja luuydinsiirtopotilaat, ja päivät olivat hektisiä. Kerran osastolle oli juuri tullut uusi, kipeä potilas, joka odotti tutkimusta, kotiinlähtijän reseptit piti kirjoittaa, osastolla oleville piti määrätä nestettä ja lääkkeitä, kiireellisiä röntgenlähetteitä piti kirjoittaa, ja kaiken lisäksi edellisenä päivänä kuolleen potilaan vanhemmat halusivat tavata Ullan. Hän ihmetteli stressaantuneena kokeneelle osastonhoitajalle, mistä aloittaa.

”Jospa sinä nyt otat ne kuolleen lapsen vanhemmat ensin vastaan. Pysähdyt kaikessa rauhassa heidän kanssaan ja unohdat muun siksi aikaa”, hoitaja sanoi.

Osastonhoitajan sanat osoittautuivat opetukseksi, joka jäi Ullalle loppuelämäksi mieleen: kuoleman edessä pitää pysähtyä.

”Jokainen kuolema on erilainen”

Koko pitkän uransa aikana Ulla ei tottunut kuolemaan.

”Ihmisen poistuminen maailmasta lopullisesti on aina yhtä vavahduttavaa, ja jokainen kuolema erilainen”, hän sanoo.

Lisäksi Ulla on joutunut käsittelemään sitä, ettei ole pystynyt pelastamaan itseensä luottanutta lasta.

”Nuorena pystyin pitämään kulisseja yllä, mutta vanhempana huomasin, ettei se ole tarpeen. Kaikilla ihmisillä on tunteet, eikä niitä tarvitse hävetä ja peitellä. Jos tulee tippa linssiin, eivät vanhemmat ole yleensä pahoillaan, päinvastoin. Tunteita saa olla, mutta ne eivät saa olla ylitsevuotavia. Vanhempien ei pidä alkaa lohduttaa lääkäriä, vaikka olen nähnyt sitäkin.”

Kuolettavasta diagnoosista kertomista Ulla vertaa hypyksi mereen ilman pelastusrengasta.

”Jokainen räpistelee tyylillään. Mutta kun ikää ja uraa alkaa olla takana, vanhemmat osaa kohdata paremmin.”

”Kaikilla ihmisillä on tunteet, eikä niitä tarvitse hävetä ja peitellä.”

Murheiden lisäksi Ulla on kokenut hienoja onnistumisia, kun lähes varman kuolemantuomion saanut lapsi onkin saatu pelastettua, ja vanhemmat ovat itkeneet onnesta. Hän on saanut todistaa lääketieteellisiä läpimurtoja, kun uusia hoitomenetelmiä ja lääkkeitä on otettu käyttöön. Mutta ennen kaikkea hän on oppinut, että kuoleman keskelläkin lapset ovat aina lapsia. He ovat läiskytelleet onnellisina kylpyammeessa iltapesulla ja riemuinneet, jos ovat saaneet luvan valvoa vähän myöhempään ja katsoa jännittävää tv-ohjelmaa.

Uusia tuulia Amerikassa

Koska Ulla ei saanut 1980-luvun alussa Suomesta virkaa, näytti siltä, että lähtö Lastenklinikalta olisi edessä. Kun potilaiden vanhemmat saivat kuulla siitä, he keräsivät pitkän nimilistan Ullan jäämisen puolesta ja veivät sen Lastenklinikan esimiehelle. Se herätti silloisen ylilääkärin, professori Niilo Hallmanin, ja hän ehdotti, että Ulla lähtisi Yhdysvaltoihin opiskelemaan syöpähoidon perusteita ja uusimpia tuulia.

Vuonna 1983 Ulla lähtikin Clevelandin yliopistolliseen sairaalaan opiskelemaan lasten hematologiaa ja onkologiaa.

”Amerikassa oli enemmän resursseja, rahaa ja potilaita. Suunnilleen kaikki mitä tiedän, on sieltä kotoisin, ja silloin luomani suhteet ovat hyödyttäneet koko Suomen syöpähoitoa.”

Ulla pääsi jäseneksi Childrens Cancer Study Groupiin, johon kuului yli 60 yliopistosairaalaa. Yhdistys ajoi yhteisiä hoitoprotokollia, ja Ulla sai kuulla uusimmista menetelmistä.

”Joka kymmenennellä luuydinsiirtopotilaalla ei ollut rahoitusta, ja heidät jätettiin kuolemaan.”

Amerikassa Ulla näki myös sen, mitä eriarvoisuus tarkoittaa.

”Hoitokokouksissa katsottiin aina ensimmäisenä, kuka potilaan hoidon maksaa: vakuutusyhtiö vai ehkäpä jokin uskonnollinen varainkeruujärjestö. Joka kymmenennellä luuydinsiirtopotilaalla ei ollut rahoitusta, ja heidät jätettiin kuolemaan. Olin pöyristynyt enkä voinut ymmärtää, että näin menetellään niin sanotussa sivistyneessä maassa.”

Yhdysvalloissa ollessaan Ulla haki Lastenklinikan syöpäosaston ylilääkärin virkaa, ja tuli 41-vuotiaana valituksi.

Ylilääkärinä Ullan piti päättää, otetaanko potilaalle uusia, kalliita hoitomenetelmiä käyttöön, yritetäänkö hyvin vaikeaa jättihoitoa vai siirrytäänkö saattohoitoon.

”Olen aina ollut hyvin määrätietoinen ja jämpti ja kuullut, että johdossani on varma olla. Minulta on aina saanut ohjeet siitä, miten toimitaan. Voi olla, että olen ollut joskus liiankin tiukka, mutta en koskaan ilkeä.”

”Olen tuntenut suurta paloa työhöni.”

Työssään Ulla oppi myös taistelemaan rahasta. Hän puhui jatkuvasti uusien virkojen puolesta, mutta useimmiten turhaan.

”Lahjoitukset ovat olleet osasto 10:n elinehto, ei se ole yhteiskunnan varoilla pyörinyt. Tukiyhdistykset ovat kustantaneet monia lääkärin ja hoitajan virkoja sekä ulkomaisia opintomatkoja.”

Ulla on tyytyväinen Uuden Lastensairaalan valmistumiseen, vaikka hänen mukaansa se tulee 20 vuotta myöhässä. Hän muistuttaa, että nykyinen lastensairaala rakennettiin sotien aikana, ja työntekijät ovat saaneet tottua homeen hajuun ja veden valumiseen nurkissa.

Tiedettä ja tutkimuksia

Vaikka Ullan työ oli raskasta, hän jaksoi sen ”hurjan motivoituneena”.

”Olen tuntenut suurta paloa työhöni.”

Vastapainoa työhön toi vuosittainen muutaman kuukauden tutkimusvapaa, jolloin hän keskittyi tieteen tekoon ja ohjasi väitöskirjaoppilaita. Ullan pääasiallisia tutkimusaiheita ovat olleet neuroblastooma eli lasten kiinteä syöpä, leukemia, luuydinsiirrot ja lasten aivokasvaimet.

Maailmanlaajuisesti tärkein Ullan tutkimustulos julkaistiin vuonna 1990, kun hän oli sattumalta huomannut, että potilaat eivät immunisoidu leukosyyttivapaille verituotteille. Hänen tutkimuksensa ansiosta niihin syttyi maailmanlaajuinen kiinnostus, ja muutamassa vuodessa ne tulivat standardikäyttöön ympäri maailman.

”Se nosti vähän itsetuntoa, mutta innosti ennen kaikkea tekemään lisää tutkimusta. Tieteentekemiselle tulee ahneeksi”, Ulla sanoo hymyillen.

”Elämä on niin hauras ja arvaamaton. Nykyhetkestä pitäisi osata nauttia.”

Kun Ulla oli siirtymässä neljä vuotta sitten eläkkeelle, hän oli suunnitellut ottavansa koiranpennun ja aloittavansa vapaaehtoistyön. Sitten hänen elämänsä muuttui kertalaakista: hän tapasi Simon, metsänhoitajan, ja avioitui pian tämän kanssa. Nyt pari viettää yhdessä aikaa kesäpaikassaan Saimaalla ja nauttii luonnosta. He kalastavat, ravustavat, sienestävät ja marjastavat sekä valokuvaavat.

Tärkein elämänoppi, jonka Ulla on oivaltanut työssään, on arjen arvostamisen tärkeys.

”Elämä on niin hauras ja arvaamaton. Nykyhetkestä pitäisi osata nauttia. Onni koostuu hyvistä pienistä asioista.” 

Näin johdin

1. Linjani oli luotettava ja johdonmukainen.

2. Kyky tehdä päätöksiä ja toimia niiden mukaan on tärkeä.

3. Alaisten pitää voida luottaa johtajaan. Johtajan on puolustettava alaisiaan.

4. Koko urani ajan lasten syöpäosaston vetäjänä ainoa pysyvä olotila oli muutos. Se edellytti rohkeutta ja innovaatiokykyä sekä kykyä luovaan ongelmanratkaisuun.

5. Oli saatava koko tiimi puhaltamaan yhteen hiileen. Piti olla kykyä ja kykyä delegoida.

 

Kuka?

Ulla Pihkala, 72.

Työskenteli Lastenklinikan osasto 10:n eli syöpäosaston ylilääkärinä 27 vuotta.

Jäi eläkkeelle neljä vuotta sitten.

Harrastaa muun muassa Lapissa vaeltamista ja valokuvaamista.

Perheeseen kuuluu aviomies Simo.

Tyytymättömyys ja avarat näkymät pitävät vaatesuunnittelija Ritva Fallan luovuuden hereillä.

Vaatesuunnittelija Ritva Falla kurkkii 1920 rakennetun töölöläistalon viidennen kerroksen ikkunasta ja luettelee, mitä kaikkea työhuoneestaan näkee: ”Kansallismuseo, Eduskuntatalo... Kohta näen uuden Keskustakirjastonkin.”

Töölössä sijaitsee yksi Fallan kolmesta työtilasta. Muut ovat myymälä Korkeavuorenkadulla ja Tammisaaren viikonloppukodin entiseen hevostalliin rakennettu studio. Töölön-kodin yhteydessä sijaitseva työhuone on arkipäivien toimisto.

”Kaikkein hermostuttavinta on, jos ei ole aikaa uudistua, vaan pitää vain mennä vanhoja latuja.”

”Tämä on tällainen kaupunkistudio. Tammisaaressa vietän viikonloput. Se on ajattelun paikka.”

Näkymä yli Etu-Töölön kattojen on vaatesuunnittelijalle tärkeä.

”Minun pitää nähdä ulos, ja ikkunan edessä on oltava avaruutta. Pitää nähdä taivasta ja kauas. Se rauhoittaa. En pääse flow’hun pimeässä tilassa.”

Nykyisin mallistoja omalla nimellään ja omalle yritykselleen tekevä Falla kuvailee itseään työntekijänä kurinalaiseksi – ja yksinäiseksi.

”Tiimityö ei ole minun juttuni, ei ole koskaan ollut. Työskentelen parhaiten yksinäni.”

Aikatauluasioissa suunnittelija on oppinut joustavaksi. ”Olosuhteet tekevät tällä rättialalla niin hirveän paljon. Tarkkoja deadlineja ei kannata itselleen asettaa. Aina tapahtuu jotain, ja unelmat romahtavat.”

Työpöydällä on pinoissa suuria muotikirjoja ja kirjahyllyssä kirjojen seassa punaiset korkokengät.

”En ole koskaan ollut tyytyväinen työni lopputulokseen. Se on tämän homman juju. Tyytymättömyys pitää hengissä ja hereillä”, Falla sanoo.

”Kaikkein hermostuttavinta on, jos ei ole aikaa uudistua, vaan pitää vain mennä vanhoja latuja. Silloin tulee sellainen turhautuminen, että minkä takia tätä teen, jos en ehdi uudistua.”

Kuvataiteilija Marjatta Tapiola sekä hänen tyttärensä, kirjailija Aina Bergroth ja elokuvaohjaaja Zaida Bergroth puhuvat lokakuun Gloriassa siitä, mitä luova työ tekijöitään vaatii. Jutun henkeen kuvasimme heidät valaistustaideteoksen sisällä Helsingissä. Katso upea video kuvauksista.

Kolmikko kuvattiin Helsingin Kruunuvuorenrannassa sijaitsevassa valaistustaideteos Öljysäiliö 468:ssa. Tästä pääset päivän tunnelmiin.

Juuri nyt taidemaalari Marjatta Tapiolalle, 66, ja hänen tyttärilleen, kirjailija Aina Bergrothille, 41, ja elokuvaohjaaja Zaida Bergrothille, 40, kuuluu  hyvää.

Zaida on vastikään kuullut, että hänen tuorein elokuvansa, sisaruudesta kertova ja Krista Kososen tähdittämä Miami, saa kansainvälisen ensi-iltansa Toronton elokuvajuhlilla, yhdellä maailman arvostetuimmista elokuvafestivaaleista. Aina on tehnyt sopimuksen oman näytelmäkäsikirjoituksensa ensi-illasta ensi syksyksi Helsingin kaupunginteatteriin. Haastattelun jälkeen esikoisensa synnyttänyt kirjailija aikoo työstää äitiyslomalla kolmatta romaaniaan.

Marjatan kehuttu näyttely Galerie Forsblomilla puolestaan on vastikään päättynyt, ja hän on puunannut puimalaan rakentamansa ateljeen lattiasta kattoon uutta työskentelyperiodia varten.

”Maalatessani en pysty tekemään mitään arkista. Silloin en laita ruokaa enkä siivoa, ja paperihommatkin yritän hoitaa delegoimalla”, Marjatta kertoo.

”Äiti ei ole epäröinyt sanoa, että hänelle ei saa puhua, koska hän haluaa ajatella.”

Aina ja Zaida nyökyttelevät. He tottuivat jo lapsina siihen, että perheen elämää rytmittävät äidin näyttelyt. ”Stressitasot nousivat, mitä lähemmäksi avajaisia tultiin. Silloin äiti oli äärimmäisen jännittynyt, eikä häntä voinut pahemmin edes puhutella”, Aina sanoo.

”Meidän piti tietää jopa se, milloin oveen voi koputtaa”, Zaida jatkaa.

Marjatta myöntää kaiken, ja kehuu sitten tyttäriensä olleen pienestä pitäen hyvin herkkiä. ”Te tiesitte, miten voin mennä väärästä sanasta sekaisin. Että työkyky voi kadota viikoksi.”

Arki taiteilijaäidin kanssa ei ehkä ollut aina helpointa, mutta Aina ja Zaida saivat tärkeän esimerkin.

”Naisia kiitetään yleensä siitä, että he huomioivat toisia ja asettavat itsensä taka-alalle. Äiti ei ole epäröinyt sanoa, että hänelle ei saa puhua, koska hän haluaa ajatella. Mahdollisuus keskittyä on ylellinen, ihana lahja, jonka valtava arvo alkaa vasta kunnolla kirkastua”, Aina sanoo.

Miten äidistä js tyttäristä kasvoi taiteilijoita? Mitä he ajattelevat rahasta? Ja miksi ihmeessä Marjatta kasvatti tyttärensä katsomalla heidän kanssaan kauhuelokuvia? Lue koko Taiteen kokoinen elämä -juttu 5.10. ilmestyneestä lokakuun Gloriasta.